9月末が過ぎ一ヵ月が経過したけれど一向に特定医療費（指定難病）支給認定の不承認の通知が来ない。次の定期検診は12月初め。もう一ヵ月もない。さてどうするかずうっと思案してきた。医師の脅しのような言葉が切り込むようにひっかかってならない。
「悪くなってからでは遅いんですよ。」（こちら）
ワルクナッテカラデハオソイ。つまり悪くなってからでは取り戻せない何かがある。その何かというのは『今』ということ？後でああしとけば良かったと思う『今』ということ？後で後悔しないように、『今』やっておいた方がいいということ？『今』薬を飲んだ方がいいということ？
しかしなあ、『今』の私、普通に生活しているし、まったく自覚症状がないわけで。そんなこと言われたってぜんぜん他人事なんだよなぁ。
【この病気はどういう経過をたどるのですか】（こちら）
「平均生存期間は、欧米の報告では診断確定から28 – 52ヶ月、わが国の報告では初診時から61 – 69ヶ月と報告されていますが、患者さんごとにその差は大きく、経過の予測は困難です。」
平均生存期間は初診時からおよそ5～6年ってこと？『今』から？患者さんごとにその差は大きく、経過の予測は困難？急に悪くなっちゃうってこともあるってこと？
「悪くなってからでは遅いんですよ！」・・か。
一錠6000円もする薬だそうだけど、命には代えられないか。
もう少しだけ、もう少しだけ私は生きたいと思うから。
・・
で、差しあたっては高額医療費の限度額適用認定証を入手しておこう、と健康保険組合のHPで限度額適用認定申請の手続きについて調べました。
ふむふむ、ふむ。割と手続きって簡単そうですね。申請書にマイナンバーカードの写しを添付して送ればいいみたい。
申請書もPDFに入力して名前だけ自署しておしまい。
さっそく封筒に入れて切手貼ってポストに投函しておきました。（本当に薬を飲むかどうかはまだわからないけど・・ま、備えです）
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